Vers des diagnostics médicaux complets en psychiatrie, pour sauver des vies ! Plaidoyer pour le droit des patients à avoir des diagnostics multiples, et pour que la neurologie et psychiatrie travaillent enfin main dans la main ! #Troubles du Neuro-Développement (TND)
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Une Triade (sic) de troubles selon les classifications
catégorielles DSM 5 ou CIM 11 : troubles bipolaires de l’humeur- Trouble déficitaire
de l’attention (TDA sans hyperactivité) -Trouble du spectre autistique (TSA
sans déficience intellectuelle). En queue de comète, peuvent y être rattachés tous
les autres troubles qui m’affectent : TCA, troubles de comportements répétitifs centrés sur
le corps (CRCC), phobie
de type sang-injection-accident, et bien sûr tout ce qui est lié aux troubles
anxieux . La liste n’est pas complète, comme la population normale, notre
psychisme est infiniment plus complexe, et il serait inintéressant de tout dérouler
ici.
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Une seule et même maladie, sur le
plan neurologique (sic) : « défaut de maturation des synapses »
(sic). Biochimiquement, plusieurs mécanismes possibles aboutissent à cette
anomalie de développement (canal ionique, etc). La cause de cette anomalie est
liée à un ensemble de gènes (MOOC autisme université de Bordeaux).
Pourquoi c’est important et aussi libérateur de le savoir ?
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Car les patients vivant avec ce handicap, à l'instar d'un handicap physique, comme un seul œil, une
seule jambe, moins de doigts... peu importe la comparaison, ont le droit de le
savoir.
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Pourquoi ? Les échecs répétés qu’il subissent
du fait de ce handicap caché et inconnu de tous (même d’eux-même), les affectent
en profondeur. S’ils n’atteignent pas leurs objectifs sans savoir qu’ils ont ce
handicap, leur auto-dévalorisation est effroyable ! et peut les mener à la
dépression et au suicide.
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C’est ce qui m’est arrivé, à force d’échecs
inexpliqués compte-tenu des efforts, du travail déployé et des réussites scolaires
(bien sûr les objectifs étaient trop élevés eu égard à ce handicap méconnu). Un
exemple fort illustre cela : Ceux qui ont passé mon diplôme de 3ème
cycle ultra sélectionné (avec tous les majors de fac de droit de France) sont
devenus par exemple dirigeants des premiers cabinets d’avocats de France. De
mon côté, je me suis enfoncée dans les échecs professionnels, avec douleur, désespoir, et un
sentiment de nullité extrême, qui a failli me mener à la mort et de toute façon m'a mené au syndrome de l'imposteur.
La réponse de la psychiatrie
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La réponse de la psychiatrie est souvent de repérer
le diagnostic le plus visible et qu’on peut soigner : le trouble de l’humeur,
unipolaire ou bipolaire, pour lesquels on a des traitements médicamenteux.
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Ainsi, il peut arriver que tous les symptômes soient
vus au travers du prisme de l’humeur.
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Certes, ce trouble existe (le TSA étant une
maladie systémique, parmi ses manifestations il y a fréquemment le trouble de l’humeur),
mais en profondeur, ce qui peut déclencher les phases dépressives peut être justement
les conséquences des TND. Ainsi, le sentiment d’échec dans les relations sociales,
puis dans sa vie tout court, peut déclencher des phases dépressives et des
idées suicidaires.
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Le
sentiment de ne pas avoir de prise sur sa vie, que tous les efforts sont des
coups d’épée dans l’eau, impacte l’humeur, mais il faut traiter la cause, la
source.
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Savoir qu’on n’a que trois pattes ou besoin de
lunettes (peu imposte la métaphore), change tout :
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L’estime de soi remonte
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On va pouvoir ajuster ses efforts pour qu’ils
soient plus efficaces
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On va pouvoir expliquer ce passé catastrophique
à certains égards et avoir de la compassion pour nous-mêmes, cette personne qui
s’est tant battue à armes inégales.
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On va ainsi pouvoir revisiter le passé,
refaire le récit de sa vie : en changer radicalement la couleur du scénario, ce
n’est plus une vie de « tocard », mais peut-être la vie d’un survivant
plein de courage, admirable peut-être. Combien de personnes j’entends me dire « Je
ne suis qu’une m…. », elles n’ont pas toutes un TND, mais certaines, SI.
Mon propos est de dire que diagnostiquer des TND en plus des
troubles psychiatriques identifiés, peut sauver des vies, diminuer la souffrance
des personnes concernés et améliorer leur vie, mais aussi de leurs enfants ou
de leurs autres poches ! Les enfants de ces personnes vivent parfois un calvaire,
avec des parents dépressifs, suicidaires ou maniaques qui eux-même en
souffrent, lucides, se sentant coupables pendant et après (facteur entrainant
une phase dépressive ou dépression chronique ou la mort par suicide vers 50-60
ans). Je l’ai constaté dans l’association
que j’ai fondée.
Que de souffrances évitables ! Même s’il faut modérer cette phrase,
tellement de facteurs entrant en jeu pour accéder à un état de bien-être et de bonne
santé mentale.
Aussi, je plaide pour que le corps médical s’unisse
neurologie et psychiatrie dans le sens d’une prise en charge complète
accessible à tous, pour que les TND soient systématiquement recherchés (même si
« il n’y pas de traitement pour le TSA » phrase entendue et même si
le traitement du TDAH peut être incompatible avec le trouble bipolaire). Les personnes
concernées ont le droit de savoir et de faire leur choix. Diagnostic différentiel ou multiple, chaque cas peut être différent.
Ce texte est la première pierre d’une
démarche que j’entame aujourd’hui, avec ma triple casquette d’usagère
représentante d’une association d’usagers, mais aussi de professionnel pair-aidante
au sein d’un EPSM. Elle a pour base solide, le droit des patients issu
des lois Kouchner, mais aussi le serment Hippocrate en corolaire, car le
but est bien de :
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« Donner une information complète au patient sur son état de santé »
(extrait de l’article L 1111-2 du CSP, issu de la loi du 4 mars 2002, dite Loi
Kouchner)
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« Préserver ou promouvoir la santé dans tous ses
éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Respecter toutes
les personnes, leur autonomie et leur volonté… » (Extrait du Serment d’Hippocrate).
Cette démarche n’est pas incongrue, elle est aussi dans
l’air du temps, les recommandations des pouvoirs publics (HAS, 22.09.2020)
font de l’engament des usagers dans les secteurs social, médico-social
et sanitaire une priorité ! Voilà une illustration concrète de
l’orientation concrète que pourrait prendre cet engagement : accès aux
soins, décloisonner la médecine, généraliser les diagnostics de TND…etc.
